מילה שלי

בחודשים האחרונים, אני שומעת (כמו כולם) על אינספור עסקים, מיזמים ואנשים שהולכים וקמלים.
הרעיון מאחורי הראיון הזה היה לתת אוויר דווקא במקום שהכי אין.
מיזם "זמן מיוחד" התחיל בקטן, ממש עם בוא הסגר הראשון ולאט לאט, ממפגש למפגש, תפס תאוצה, קיבל תנופה וזכה ללב פתוח, עיניים בורקות וידיים מחבקות בעוד ועוד מעגלים של הורים, אחים, ילדים, אנשי מקצוע וגם אנשים כמוני, שמחפשים להקשיב לאנשים (סופר) מיוחדים במקום הכי פשוט, כנה ואינטימי שיש.

את המיזם מובילות רותי גאון והדס כהן והוא מבוסס על מפגשי זום (שניתן לצפות בהם גם לאחר מכן בעמוד הפייס) אחת לשבועיים כמו שעון, בימי רביעי בערב. כל מפגש סביב נושא אחר עם אורח אחר שמחובר לעולם הילדים והאנשים המיוחדים.

למפגשים מגיעים אנשי מקצוע רבים מתחום הטיפול והחינוך.
המפגש האחרון שהיה עם עינת נתן חצה את רף ה – 10,000 צפיות, לכל מפגש מוציאות רותי והדס סיכום עם התובנות המרכזיות ולסיכום המפגש עם שי פירון לדוגמה היו למעלה מ- 200 שיתופים, לאורחים בדרך כלל יש נגיעה קרובה ומרגשת לעולם הצרכים המיוחדים אבל יש גם שיחות מזווית שאנחנו פחות זוכים להכיר כמו המפגש המכונן עם פרופ' ציפי שטראוס וד"ר עומר גלובוס שדיברו על רגע ההודעה להורים והיה נקודת מפנה בפתיחות ושקיפות בשיח עם רופאים.

לפני שנתחיל חשוב לי להגיד שברמה האישית יש פה חיבור של שתי נשים שבאמת (ובשיא הצניעות) עושות פה היסטוריה, ביכולת להביא את השיח הזה לקדמת הבמה, בצורה מכבדת, פתוחה ונגישה וברמה המקצועית יש לכולנו כל כך הרבה מה ללמוד מהן, על יצירתיות ותשוקה, על סטוריטלינג ושיתופי פעולה, על תעוזה וחיבור עמוק ואמיתי ללמה שמוביל אותן ולערכים שהופכים אותן לכאלה מיוחדות במינן.

יאללה בואו נתחיל, מי אתן בעצם?

רותי גאון

אוהבת את החיים ואת מי שחי איתי אותם. בעיקר את יואב, נועה, אסף וארז.

האחרון נולד לפני 12 שנה עם צרכים מיוחדים והעניק לי את הטייטל שכיום אני כל כך גאה בו – ׳אמא מיוחדת׳.
בזכותו אני בת 48 אבל גם בת 12 ?. אני גם יזמית עסקית לצורך הפרנסה, ויזמית חברתית לנשמה.
פרסמתי ספר ביכורים ׳שמיכת פרחים׳. אני מרצה ברחבי הארץ והעולם (בזכות הזום) ויחד עם שותפתי האהובה, הדס כהן, מפעילה את ׳זמן מיוחד׳.

הדס כהן

נשואה לתמיר, אמא ל 3 ילדים מהממים, הצעירה שלי – מאי, בת 8, מתמודדת עם תסמונת גנטית נדירה, תסמונת וויליאמס. אנחנו גרים במושב דישון שעל גבול לבנון ובעצם מאז לידתה של מאי עברתי שינוי אישי מאוד גדול.

היום אני יועצת משפחתית, מאמנת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הפרעות קשב וריכוז ולקויות למידה, מרצה את "חשופה מבחירה" בכל רחבי הארץ והעולם, בעלת מדור קבוע ב ynet בו אני מראיינת משפחות מיוחדות על ההתמודדות שלהן.

שותפה יחד עם רותי גאון אהובתי במיזם חברתי שנולד בימי קורונה – "זמן מיוחד" – מרחב זומי שמנגיש את עולם הצרכים המיוחדים לכולם.

׳זמן מיוחד׳ – איך הכל התחיל?

לפני חצי שנה, מספרת הדס, בבת אחת נפסקה כל הפעילות, כל התקשורת עם הקהל נפסקה, הרגשתי תקועה ורציתי לעשות משהו.
הכרנו ממש בקטנה, רותי היא אמא מיוחדת שכתבה ספר מופלא שרק מלקרוא אותו כבר הרגשתי שיש ביננו חיבור (למרות שנפגשנו רק פעם אחת בחיינו פיזית) כתבתי לה הודעה, והיא ישר אמרה כן!

הכל התחיל כשהחלטנו לעשות ערב להורים מיוחדים בו כל אחת תיתן הרצאה של 20 דקות ונפתח את האפשרות לשאלות. תאמנו מועד ואני מאד נבהלתי אבל רותי כבר הייתה חדורת מוטיבציה והבנתי שאין לי דרך חזרה.

במפגש הראשון היו למעלה מ 60 הורים מיוחדים וסיימנו אותו בהבנה שהיה שם משהו מיוחד, האנרגיות והשיתופים אחריו היו מאד עוצמתיים והיתה פנייה ברורה ונחרצת מכולם שנמשיך עוד.

זיהינו את הצורך במרחב להורים מיוחדים.
מרחב שמספק השראה, שיתוף והנאה מהביחד. למרחב הצטרפו מהר מאד גם בוגרים בעלי צרכים מיוחדים, אחים מיוחדים, אנשי מקצוע רלוונטיים וגם הרבה אנשים ׳רגילים׳ שמתעניינים בעולם הזה שלנו.
במקביל, גם קיבלנו פנייה מדמות מרתקת מעולם הצרכים המיוחדים להתארח ולשתף בסיפור שלה.

כבר למחרת נפל לנו האסימון שיש פה התחלה של משהו יותר גדול ממה שדמיינו בכלל. מאז אנחנו כאן כבר חצי שנה, כל שבועיים כמו שעון, מארחות דמות משמעותית אחרת ופותחות את הסלון הזומי שלנו בהתנדבות מלאה לכולם.

למה דווקא עכשיו? זמן מיוחד בזמן מיוחד?

אנחנו לחלוטין משוכנעות שזמן מיוחד נולד בזכות הקורונה, שהשביתה לגמרי את העבודה של שתינו, מצאנו עצמנו מתוסכלות מחוסר עשייה. התסכול הזה, הוא שהניע אותנו לנסות מפגש זום. והשאר היסטוריה ?

לאט לאט, הבנו שאם ראשי החוג לחינוך מיוחד מכל הארץ ומרצות וסטודנטים וצוותים פרא רפואיים, ומנהלות יחידות להתפתחות הילד, ואנשי מת"יא, ורופאים והורים מיוחדים כמובן, ואחים מיוחדים – אם כולם כל כך נתרמים מ"זמן מיוחד" אז כנראה שבאמת קורה כאן משהו גדול.

הכי מעניין זה לראות איך גם קהילות "רגילות" מתמגנטות לתכנים שלנו ובמקביל, למרות ההדים עד היום אנחנו עוד לא לגמרי מבינות את עוצמת העשייה הזו שלנו.

ספרו על כמה רגעים מיוחדים במיוחד

המפגש שקיימנו עם פרופ׳ ציפי שטראוס וד״ר עומר גלובוס. דיברנו על הממשק בין רופאים להורים ברגעי המשבר. שני הרופאים היקרים שהתארחו הם הרופאים שאני פגשתי בימים הראשונים של ארז. והשיחה איתם 12 שנה אחרי היתה מאד משמעותית עבורי.

אני זוכרת סטודנטית שהיתה עם מצלמה סגורה וברגע אחד בשיח על "אחאות מיוחדת" (בשיחה עם חגית רון רבינוביץ המדהימה) היא פתחה את המצלמה ואת המיקרופון ושיתפה לראשונה שהיא אחות מיוחדת, שהחיים לצד אחיה המיוחד מורכבים לה ולאמא שלה, שהיא מבינה עכשיו שאפשר לדבר על זה ושזה בסדר ואפילו כדאי. מבחינתי זה רגע שהעשייה שלנו מקבלת את המשמעות הכי גדולה שאפשר.

היה עוד רגע חזק, בו אמא לילד מיוחד כתבה לנו משוב אחרי אחד המפגשים ושיתפה שהיא יושבת עם מצלמה סגורה, מקשיבה ומתרגשת, היא כתבה שהחלום שלה להיות כמונו,  שהיא תוכל ככה לדבר על הכל פתוח, והלוואי ותצליח לשתף גם.

מה הערכים המיוחדים של שתיכן?

אנחנו מביאות את עצמנו לגמרי. בלי פילטרים. ויחד איתנו מגיעים הערכים שמשותפים לשתינו.

1. נגישות – המיזם יהיה פתוח לכולם ואנחנו נישאר נגישות תמיד. שתינו מביאות איתנו את הערכים שחשובים לנו כמו החשיפה, חוסר השיפוטיות והקבלה. כולם מוזמנים אלינו. אין לנו קריטריונים.
2.  מקצועיות – אם עושות דבר שכזה אז הכי מקצועי, גם אם זה עולה לנו כסף וזמן – זה בסדר.
3.  רגישות – לאפשר ולתת מקום לכולם, יש מי שפתוח וחשוף ויש מי שקשה לו – לא לדחוק.
4.  הנאה – אם לא כיף לנו או לא מרגיש מדויק – אנחנו פשוט לא עושות. רק אם זה מוציא מאתנו את האנרגיות החיוביות שאנחנו כ"כ אוהבות.
5.  נתינה – הנתינה שלנו מהדהדת גם לאורחים המיוחדים שלנו שנרתמים בהתנדבות מלאה. וזה מרגש.

איפה הגבולות שלכן?

פוליטיקה, אנחנו לא רוצות לערב פוליטיקה.
הציעו לנו להזמין את איציק שמולי והוא בהחלט איש ראוי, אבל הפוליטיקה היא מחוץ לתחום.

וגם כסף. החלטנו יחד שהמפגשים בזמן מיוחד יהיו ללא עלות למשתתפים. מתוך רצון אמיתי לאפשר לכולם להשתתף. שחלילה כסף לא יהווה שיקול להצטרף למפגש.

אנחנו ממש משתדלות לא להביא דמויות כוחניות, שמחזיקות איזה מסר ווכחני או תוקפני. לא רוצות להביא אנשים עם מסר מטיף.

ויש ביננו גבולות שותפות מדויקים – אנחנו מכבדות את הרצון של כל אחת מאתנו לשמור על עצמה, לשמור את הכוחות לביתה, בטח בתקופה כזאת. יש ביננו מן חלוקה טבעית ממש של האחריות, חלוקת תפקידים זורמת ויחד עם זה אנחנו משתדלות גם להוציא אחת את השנייה מאזורי הנוחות שלה.

מה מיוחד בבחירות שלכן?

לפעמים אנחנו בוחרות נושא שחשוב לדבר עליו ומחפשות אורח מתאים. לדוג׳ באחים מיוחדים היה לנו ברור שחגית רון רבינוביץ, עיתונאית ודוקומנטרית, היא המתאימה. ליזמות חברתית הבאנו את דורון אלמוג, קלמן סמואלס ועדי אלטשולר.

ולפעמים אנחנו חושבות על אורח שהיינו רוצות לפגוש, ללא קשר לנושא ספציפי. כמו הרב שי פירון, גיל דרייפוס, עינת נתן.
אנחנו בעיקר מאתגרות את עצמנו מפעם לפעם ותמיד פתוחות לקבל רעיונות מי כל מי שמעוניין להציע.

מה החלום הגדול שלכן?

החלום שלנו הוא קודם כל להמשיך להנות מהעשייה המשותפת.

החלום המקצועי הוא לקחת את "זמן מיוחד" להמון מוסדות – לעשות לו אדפטציה בהתאם לצורך, למשל – לפתח קורס לאוניברסיטאות ומכללות – לחוג לחינוך – בו אנחנו מגיעות למס' מפגשים ומסייעות לסטודנטים להיכנס לעולמנו – אבל לא רק ברמת ההרצאה שלנו, אלא יותר עמוק. ממש לפתח מודל.

החלום הגדול שלנו הוא תוכנית טלוויזיה ׳זמן מיוחד׳ שאנחנו מנחות ובאמצעותה מביאות את עולם הצרכים המיוחדים להיות חלק מהותי מהשיח הציבורי, בצורה נגישה וחיובית, שתנפץ סטיגמות ותנגיש אותנו לעולם הגדול באמת.

מה לדעתכן הסוד לחיבור המיוחד בניכן?

הדס – סוד החיבור שלנו הוא אהבה! אני אוהבת את רותי באמת, מקבלת אותה כמו שהיא, והיא אותי. הבסיס לזה הוא פתיחות, אנחנו ממש אומרות אחת לשנייה הכל, חשופות!!! בנשמה!!!

המוטו שלי הוא "חשופה מבחירה" ומרותי למדתי ש: "חשיפה מביאה אהבה" ולחיות את זה יחד זה פשוט מתנת חיים.

רותי – יש ביננו כימיה מדהימה. אנחנו שונות מאד, ועם זאת חושבות מאד דומה. שתינו נטולות אגו. אין ביננו חשבונאות. ההפך, יש פרגון גדול אחת לשנייה. אנחנו מעצימות זו את זו. לפעמים הדס מובילה, לפעמים אני. הכל זורם. והכי חשוב הספקנו גם להתאהב במשפחות אחת של השנייה וזה כיף גדול.

אנחנו מרגישות שזכינו סוף סוף בחברת חיים אמיתית שמצליחה להתרגש בדיוק מאותם הדברים, הרגשנו תמיד שכמה שהעשייה שלנו משמעותית, חסר עם מי לחלום. זכינו!

מוזמנים לעקוב אחרי שתי המופלאות האלה ולקבל עוד ועוד השראה –

לינק לפייסבוק "זמן מיוחד" – https://www.facebook.com/specialhr

לינק לקבוצת הוואטסאפ השקטה שלנו – https://chat.whatsapp.com/C5UaR8Z1h6k0haOVAWpCzH

וכמובן לכתוב להן כאן, כל מה שתרצו, כולל רעיונות ובקשות להמשך.
ותזכרו, בכל התקופה המשוגעת הזאת, כשהעולם הפוך לגמרי, שיש נקודות אור, זוהרות ומלאות תקווה, שמאירות את הדרך בהרבה שקט וענווה ונותנות לכולנו משהו טוב להיאחז בו.

תודה עליכן.